Conviviendo con la particular “danza” de la Enfermedad de Huntington.

Corea de Huntington, una enfermedad familiar, neurodegenerativa, hereditaria. Una persona afectada tiene el 50% de probabilidades de transmitir la mutación genética en el embarazo. En España hay alrededor de 4000 personas disgnosticadas y más de 15.000, puede haber heredado ese gen.

 

Se trata de una dolencia caracterizada por alteraciones motoras (provoca movimientos involuntarios, danza o corea, contraciones musculares involuntarias, mayor lentitud; alteraciones cognitivas que abarcan el nivel de comprensión y de planificación, la memoria a corto plazo o el nivel de concentración; alteraciones en el apetito o en el sueño; y alteraciones psicológicas, como cambios de humor, impulsividad, cambios de personalidad, depresión, comportamientos obsesivos, euforia, agresividad.

 

Todo ello conlleva aislamiento, soledad, rechazo social, secretismo, una elevada incertidumbre y frustración, además de miedo, apatía, tristeza o negación. Y es, necesario un acompañamiento psicológido durante el proceso de adaptación. Desde la fase previa (sospechas, indicios o preocupación en torno al diagnóstico), durante la fase de la prueba genética y confirmación o no del diagnóstico, y en fases posteriores de llegada de información, hasta llegar a la convivencia con la enfermedad.

 

Cuando antes se sepa, antes se cuida.

La importancia de lidiar con el secretismo, con el tabú y rechazo social,

a través de la información, de la concienciación y la educación.

 

La calidad de vida está asociada a las percepciones de los miembros de la familia sobre las pérdidas: de trabajo, de recursos económicos, de actividades sociales, de intimidad o de posibilidades de mantener una vida familiar normalizada. Otros factores que influyen notablemente serían la naturaleza de la enfermedad, la larga duración, las consecuencias negativas para la vida diaria, las repercusiones en los allegados o su concepción de la esperanza. Permaneciendo, por tanto, un nivel crónico de estrés, en ocasiones no identificado y un gran impacto en familiares (pareja, hijos, padres, madres,hermanos).

 

Una enfermedad que puede alcanzar a cualquier familiar,

y  tanto si la padeces,como si ejerces el rol de cuidador, convives con ella.

Ningún miembro de la familia descansa.

 

El sábado 2 de junio desde las 10.30 hasta las 14 h, tendrá lugar la XII Jornada Informativa sobre la Enfermedad de Huntington, en la que tengo el placer de colaborar con un espacio terapéutico “Conviviendo con la enfermedad. Una nueva realidad”. Un momento para entender cómo afectan las presiones y alteraciones de la enfermedad a los más jóvenes, desde los principios de incertidumbre y de frustración, y cómo afecta al núcleo de cada familia que la padece. Entrada libre.    Estáis invitados!!


 

Victoria Sánchez Mújica

Psicóloga clínica y de la salud Ca-00818

Psicoterapeuta familiar y de pareja

Responsable de Proyecto Acompasados

 

Para más información

http://www.proyectoacompasados.com

proyectoacompasados@gmail.com

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¿Eres un apoyo para ti mismo?

Esta es una pregunta que hago habitualmente en talleres y en procesos terapéuticos de mayor intimidad. Cuando abordamos las dificultades que los pacientes describen para vivir el día a día, su rutina diaria, suelen indicar que precisan del apoyo o ayuda de los que les rodean. A lo que suelo añadir, que generalizando, las personas necesitamos el apoyo de los demás para crecer, para sanar, para lograr objetivos… pues somos seres sociales, relacionales.

Analizando los apoyos externos con los que contamos cada uno (familia, amigos, profesionales…), hay un elemento que nos cuesta poner en la lista, una persona en la que no pensamos a la hora de solicitar su apoyo o cuando valoramos nuestras necesidades. Estamos dispuestos a alzar la voz y gritar socorro a los cuatro vientos… pero, ¿¿¿y nosotros??? ¿¿¿Somos verdaderamente una figura de cuidado y apoyo para nosotros mismos???

Nosotros somos esa primera piedra que tan ceremoniosamente se coloca en una construcción. El primer cuidado que debemos de recibir es el propio, escuchando y atendiendo a nuestras necesidades y procurando bienestar. Si este inicio falla o sufre desatenciones, es posible que queramos compensarlo buscándolo en la atención y el cariño de los que nos rodean. de esta manera exigiremos su mirada, su protección o incluso su auxilio, en detrimento del que no nos concedemos a nosotros mismos.

Por auto-cuidado no sólo se entiende, la alimentación, aseo, descanso,o estilo de vida saludable, sino proveernos de actividades, de ocupaciones, de relaciones beneficiosas, mirar por nuestros intereses, saber qué necesito en cada momento, observarnos – escucharnos – sentirnos, aprender a relajarnos, actitud responsable en salud/enfermedad (toma de medicación, acudir a visitas médicas), ser conscientes de nuestras fortalezas, y muy importante, saber pedir ayuda.

 

Ante la enfermedad o síntomas de algún malestar existen diferentes posturas con las que tratamos de aislarnos, de evitar el dolor o gracias a los cuales no pensamos en lo que sucede, nos evadimos, como si no fuera algo que va con nosotros. En síntesis, nos descuidamos.

   Ejemplos “Frases de pacientes”:

Estas frases evitan que me centr en el momento presente, que piense en mis necesidades y las cubra, además de nublar mis emociones ante el malestar o la enfermedad, encerrándome en un estado de letargo o tristeza que me impide avanzar. Todo ello afecta e influye directamente en ese malestar o en la enfermedad. Son generadoras de ansiedad, de frustración y de miedo.

  1. ¿Por qué a mí? Culpabilizadora. Nos impide avanzar y nos frena, porque además es un callejón sin salida.

  2. El tiempo pone todo en su sitio. Evitativa. Creemos que es un elemento externo el que tiene el control sobre nosotros, sobre la enfermedad o malestar.

  3. Quisiera volver atrás en el tiempo.  Nos centramos con estas frases en los aspectos más negativos, además de ser prisioners de la cárcel del pasado. Sólo situandonos en el presente podemos avanzar. Cómo disfrutar del momento presente. 

  4. Sólo deseo no estar así. Desear y querer son verbos muy golosos, pero qué necesitamos?? En momentos de malestar es cuando más ayuda necesitamos y no podemos fallar como principal apoyo. Los demás no ayudan a alguien que no quiere ayudarse, además de ser difícil comprender lo que nos pasa o empatizar con nosotros desde este estado de huída.

  5. Ya no soy el que era. En todo momento estamos cambiando evolucionando, pero quizás nos percatemos en mayor medida cuando no podemos llevar el ritmo de etapas anteriores. Dentro del autocuidado hemos de valorar la capacidad de adaptación, de afrontamiento activo.  Afrontar, el esfuerzo que realizamos por adaptarnos al camino.

  6. Todo son complicaciones. No voy a entrar en los beneficios de sonreir ni obligaros a hacerlo con alguna frase en imperativo. Pero sí indicaré la distorsión que implica hablar de todo o nada, ver el mundo en blanco y negro perdiendonos todas las gamas de colores. La importancia de ver nuestras fortalezas, de redescrubrirnos en diferentes contexto, de saber qué hemos aprendido de la enfermedad o del malestar.

  7. La lista podría seguir con muchos más ejemplos de frases invalidantes, que nos frenan, coartan, cohiben, aislan, descuidan…

 Por otro lado el sentirnos identificados con algunas de las frases y ser conscientes ahora, puede ser un motor, una motivación que nos dirija hacia el autocuidado. Es primordial que nos situemos en el papel protagonista, que no cedamos nuestro control o decisión al tiempo, u otros elementos externos, que marquemos un nuevo ritmo de vida y busquemos ayuda si lo creemos necesario.

Todas estas frases tienen su contrapartida en versión positiva, desde el “yo me apoyo” y es importante encontrar la nuestra, adaptada con nuestras palabras que nos ayude a modificar la actitud, a mirar al presente de una manera más agradable y menos defensiva:

 

  • Sé que puedo afrontar y enfrentar esta situación.

  • He aprendido varias cosas de esta situación…

  • Tengo herramientas y recursos para seguir adelante.

  • Estoy encontrando mi propio ritmo, yo y mis circunstancias, lo marcamos.

  • Soy mi principal apoyo, y además cuento con …

  • Voy a relajarme, cada vez lo haré mejor.

  • Los pensamientos negativos no me ayudan, me frenan y me aislan.

  • … ¿y las vuestras?

 

Victoria Sánchez Mújica

Psicóloga de la salud/clínica Ca-00818

Psicoterapeuta de familia y pareja

Responsable de Proyecto Acompasados

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proyectoacompasados@gmail.com

 

Cómo disfrutar del momento presente.

Inmersos en una sociedad en la que parece abocado a desaparecer el individualismo en pro de la masa, de la indiferenciación, en la que notamos extrañas hasta nuestras propias emociones, incluso desconociendo cómo gestionarlas , no podemos olvidar que las personas seguimos estando presentes. El cuidado de cada uno, es síntoma de evolución y de crecimiento. Es por ello, que en este post os voy a hablar de “cómo disfrutar el momento presente”.

Hoy día, nos inunda el ritmo frenético, las prisas, las altas expectativas, los deseos de grandiosidad y de felicidad plena que no llegamos a alcanzar. Están presentes, el miedo ante el fracaso, el consumismo, el no conocer nuestras verdaderas necesidades y sustituirlas por productos o servicios, etc. Podría seguir enumenrando un sinfín de consecuencias que nos arrastran y que impiden que  nos observemos y conozcamos. Estas son causas de no disfrute.

Es lógico, no tenemos tiempo para ello. Cada día hemos de trabajar, atender responsabilidades, cuidar de la familia, responder llamadas o correos, pagar facturas, ir a la compra, comer, beber, dormir, hacer ejercicio… Qué tiempo nos queda para invertir en nosotros?? Qué tiempo nos resta para disfrutar, para vivir sin parecer robots tele-dirigidos??

Nuestra manera de entender el mundo, de buscar objetivos, de imaginar cómo disfrutaríamos, nos aparta la visión de lo verdaderamente importante. Todos y cada uno de los momentos que he descrito en la lista anterior, pueden ser de disfrute, experiencias agradables, recuerdos a coleccionar en ese mar de prisas sin pausas. A menudo nos planteamos como sería el fin de semana perfecto, qué visitaríamos, a dónde nos gustaría ir, con quién e incluso nuestro estado en esos momentos: risueño, de paz y calma, de alegría desbordante… Pero después nos encontramos ante días dominados por el mal tiempo, encerrados en casa o dando vueltas sin saber qué hacer, mortificándonos con la idea del descanso perfecto e inalcanzable.

Desde esa perspectiva es difícil contentarse, pues podría parecer conformismo con la vida que nos ha tocado. Lejos de esos pensamientos, lo que os propongo es abrir una puerta de entrada a la auto-observación, vivir cada uno de esos instantes descritos, como si no hubiese nadie más en el mundo que vosotros. Quizás la rutina diaria, pueda percibirse como carente de glamour, pero dejando nuestros sueños o frustraciones, pensamientos de futuro o rumiaciones de pasado, a un lado, vamos a disfrutar el ahora.

El ahora es un tiempo vivo, dinámico, en movimiento, y el que nos ancla a nuestra realidad, a nosotros. El pasado ya no está, ni nos puede alcanzar, aunque es cierto, que los recuerdos anidan en nosotros, y no únicamente como fuente de aprendizaje o nostalgia, sino en ocasiones aprisionándonos  e impidiendo que avancemos. Esta es una de las causas de no disfrute.

El futuro, y los continuos planes, pensamientos y gasto de energía que empleamos a diario en su organización, es otra causa de no disfrute.

“El simple vivir, puede transformarse en miles de experiencias”.

El primer paso para aprender a disfrutar es observar nuestra vida, cada capítulo, desde el momento del despertar, el desayuno, el vestirnos, asearnos,…hasta el momento de la siesta, un beso o el salir a caminar. Sin juzgarnos, sin apresurarnos, y sin pensar en que haremos después o que hicimos ayer, viviendo cada instante en su estado puro.

Esa suma de episodios experimentados a diario, es nuestra vida, y podemos sentir que no la estamos aprovechando, o que se escapa de nuestra manos. Sobre todo, si creemos que la lista de problemas es tan amplia o dolorosa que nos incapacita a la hora de sentir el disfrute. En esa lista puede entrar un despido, conflictos en el trabajo, ruptura sentimental o frecuentes discusiones en la pareja/amig@s, síntomas o enfermedad, falta de medios económicos, dificultades para tomar una decisión, recuerdos que nos persiguen…etc.

A pesar de ellos, por encima de ellos, seguimos estando nosotros, tratando de disfrutar. El cómo es el mismo, pero esos problemas irán menguando. Debemos tener en cuenta que la vida sigue siendo eso que se nos escapa entre conflicto y conflicto, lo que gastamos en rumiaciones, obsesiones, o días sin salir de casa.

La unión de todos esos momentos, para que sean de disfrute, debemos de ser nosotros. Nosotros activos y presentes en cada uno. Es preciso sentirnos, notarnos, percibirnos. Cómo voy a cubrir mis necesidades si ni siquiera sé qué necesito. Observarnos a nosotros mismos es la piedra angular del cuidado, y por tanto del disfrute y de los estados de tranquilidad que podemos alcanzar.

Somos capaces de transformar una lista de rutinarias actividades, en momentos de disfrute si nos hacemos conscientes de que estamos ahí. Notamos nuestra respiración, nuestra postura,  nuestra temperatura, cómo nos sentimos… Nos hacemos conscientes de los sabores, olores y sensaciones en cada uno de esos momentos. Esta es una manera natural, sin presiones de pulsar el botón de pausa de pensamientos y rumiaciones que nos absorben.

Pautas para disfrutar:

  • vivir en el momento presente, concentrándonos en cada actividad que realizamos.

  • observarnos.

  • no comparar con ideales.

  • sin juzgar, sólo observar.

  • actitud de curiosidad.

  • insistir en parar nuestros pensamientos, sobre todo de pasado y futuro.

  • captar cómo nos sentimos, puerta de nuestras necesidades.

  • concentrarnos en sabores, olores, sonidos de ese momento (sin decir si me gusta o no, sólo cómo me llega, qué me hace sentir).

  • sentir nuestro cuerpo, nuestra postura, temperatura.

  • intentarlo primero en momentos rutinarios como el desayuno, la ducha, un paseo.

  • estar ese tiempo con uno mismo.

  • primero en pequeñas dosis, sin frustrarno, pues la práctica es muy importante.

Ejercicio de iniciación: (1 minuto)

“Adoptamos una postura cómoda. Sentados, con piernas y brazos descruzados o tumbados sobre la espalda. La cabeza y el cuello deben estar en línea, pero sin presiones. Cerramos los ojos. Estamos en un espacio nuestro, percibiendo nuestra presencia, aprovechando para conectar nuestro cuerpo con nuestra respiración. Sintiendo la postura, el entrar y salir el aire de nuestro cuerpo. Damos la bienvenida al silencio unos instantes mientras seguimos percibiendo el aire entrar y salir a través de nuestro cuerpo.”

Este tipo de ejercición nos introduce en los conceptos antes explicados, prestando atención a lo que sentimos a cómo nos encontramos, a sensaciones, al margen de pensamientos o recuerdos, nos posiciona en el aquí y el ahora, activando una actitud de disfrutar del presente.

 

Victoria Sánchez Mújica

Psicóloga clínica/ de la salud

Psicoterapeuta y responsable de proyecto

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www.proyectoacompasados.com

proyectoacompasados@gmail.com

 

 

 

Nuestro punto de vista diseña el mundo que nos rodea.

Hace tiempo escuché una frase, que se atribuye a diferentes autores, pero que llama mi atención por la profundidad de la misma: “Las cosas no son en si mismas, sino que dependen de nuestro punto de vista, dependen de cómo las vemos o las sentimos” o dicho de otra manera, “No vemos las cosas como son, sino como somos nosotr@s”. Esta frase incita a reflexionar, comenzando por ese nosotros que está implícito en ella, ese YO.

Si tod@s, mirasemos una misma silla y tuviésemos que hacer una descripción de la misma, podríamos coincidir en algunos aspectos, pero cada uno describiría una parte de la silla. Quizás unos mencionaran su color (no el mismo para tod@s), otros hablarían del estilo, de su funcionalidad, de su composición, de su estructura… pero al margen del objeto en si mismo que tendríamos delante, cada uno aplicaría su experiencia para describirla, es decir, sus recuerdos, sus vínculos, sus afectos… Esa mochila que muchos profesionales mencionan, y que llevamos con nosotr@s a todas partes, no es un mero simbolismo o una carga, sino un posicionamiento, que nos hace fijarnos más en las patas de la silla o el respaldo, en su comodidad o en su belleza. Si tan distintos, han sido, unos de un objeto más o menos objetivo y frío (depende de nuestro punto de vista) que pasaría si tuviésemos que hacer ese mismo ejercicio con una persona. Cómo la vemos, depende de cómo la miramos, de a través de qué lentes, de en qué momento lo hacemos, y no de la persona en si.

Hoy escuché a dos paciente hablando en la sala de espera. Uno advertía en el otro “qué mala cara tienes”. Enseguida, el que recibió el comentario se alertó, se fue a mirar al espejó y se preguntó a si mismo, ¿tan mal me encuentro que se me nota por fuera? Ante ese tipo de comentarios, nos preguntamos por nuestro aspecto, podemos incluso obsesionarnos por estar bien para los demás o en aparentar. Según mi análisis, debemos hacer hincapié en un detalle, ¿cómo se encontraba la persona que hizo ese comentario? Recordad la frase del inicio y volved a leer el ejemplo si teneis alguna duda.

Quiero decir, que en cualquier reflexión, una de las partes más importantes a analizar, es mi parte de responsabilidad, de influencia, mi auto-cuidado, lo que me atañe a mí. En este caso podríamos describirlo como mi Estado mental:

 – un estado de nuestra mente (de nosotr@s) en un momento y circunstancias

  determinadas, una reacción ante un  estímulo. Compuesto por: emociones,

  pensamientos, conductas, sensaciones, expectativas, motivaciones, relaciones,

  recuerdos, proyecciones de futuro…etc.

Por ejemplo: No sólo hablamos de sentir enfado (una emoción) , sino de los pensamientos con los que se relaciona, de nuestra actitud y la influencia de los otros. En este caso, podríamos hablar de un estado mental de enfado y desahogo, en el que me altero, creo que alguien se ha comportado de manera injusta conmigo y me desahogo soltando “sapos y culebras” por la boca.  El hecho de reconocer qué pienso, cómo me siento y me comporto, me ayudará a comprender mis relaciones con los demás, mi interacción en un mundo que voy diseñando según esos mismos estados, según me siento, y según lo veo.

Pero en todo par, como es el caso de las relaciones humanas, hemos de tener en cuenta, un mínimo de dos puntos de vista, dos diseños del mundo, dos modos de sentir diferenciados.

 

Cuando analizamos, nos cuestionamos y reflexionamos sobre nuestro estado, sobre cómo nos comportamos en diferentes momentos, hay un dato que no podemos olvidar, estamos unidos a OTROS. No hay estado mental, estado de ánimo, pensamientos, emociones o conductas, en soledad, alejados de cualquier contexto. Se trata de estados, de respuestas ante un estímulo, ya sea propio, interno o externo, de reacciones ligadas a los estados de otras personas de nuestro alrededor. Ser capaz de identificar nuestro propio estado y el de los demás, así como las influencias mutuas se llama MENTALIZAR. Una capacidad a entrenar con diversas funciones, pero que sobre todo, nos ayuda a convivir, a entender, a reflexionar, y a cuidarnos.

 

Si retomamos la frase que nos trajo hasta aquí nos percataremos de su significado, ahora, con una mayor profundidad. Ni siquiera apreciamos los mismos colores, unos y otros, ni advertimos las mismas cualidades de una persona. Nos sentimos atraídos por lugares o sensaciones diferentes, dependiendo de lo que necesitemos, deseemos, o simplemente veamos o apreciemos en el otro. Incluso, cuando creo distinguir cómo se siente la persona que tengo al lado, lo hago desde mi propio diseño del mundo, desde mi punto de vista, teniendo en cuenta cuánto y cómo pesa mi mochila. Es por ello tan importante, atender a otros puntos de vista, comprender otros diseños, otras formas de pensar, pues nos abrirán la puerta a nuevas deficiciones y experiencias. Tengamos en cuenta que no podemos vivirlas todas, ni cometer todos los errores del mundo posibles para aprender, es por ello, que NOSOTROS y los OTROS, son una fuente experiencial de aprendizaje. Pues aprendamos y disfrutemos!!!

 

 

Victoria Sánchez Mújica

Psicóloga clínica y de la salud Ca-00818

Psicoterapeuta y responsable de Proyecto Acompasados

http://www.proyectoacompasados.com

Fuente imágenes: http://www.pixabay.com

Cómo comunicar el diagnóstico a nuestr@s hij@s.

 

 

“Una guía práctica y explicativa, cuya función es el apoyo a las familias que conviven con el Síndrome de Noonan. Un material orientativo creado para ayudar a padres, madres y familias, en el inicio d ela comunicación, del diálogo con sus hij@s, sobre la enfermedad, sobre la enfermedad que padecen, mejorando su calidad de vida como pacientes, y por tanto, las relaciones familiares. sin perder la perspectiva de los más pequeñ@s, o la carga emocional de una labor delicada y necesaria, que implica a todo@s  los miembros que componen cada familia en particular”.

 

Así comienza la presentación de un proyecto muy especial que hoy quiero compartir con vosotr@s. Un recurso de apoyo para familias, que nos mostrará cómo comunicarnos con niñ@s/jóvenes afectad@s por una enfermedad crónica. Aunque en esta ocasión hablamos de circunstancias muy concretas, pues se ha realizado en colaboración con la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria, se pueden extrapolar la mayoría de los apartados de la guía para otras dolencias crónicas o circunstancias de falta de salud.

 

 

La comunicación es fundamental para adaptarnos a la nueva situación, para aceptar la enfermedad, para amortiguar los miedos surgidos y los pensamientos negativos, de las personas afectadas ( paciente y familia).

 

Es comprensible que los padres alberguen dudas sobre este tema. Hablar de la enfermedad con sus hijos son momentos a preparar, a planificar, y don muy relevantes para que los niñ@s comprendan la situación. La decisión la deben de tomar los padres (o personas responsables de los menores).

 

-Aprendiendo a comunicarnos.

-La enfermedad para l@s niñ@s.

-Comprensión de la enfermedad según la etapa de desarrollo infantil.

-Preguntas frecuentes.

¿Esnecesario hablar con mis hij@s?

-Cuándo, cómo, quién y qué debemos de explicar.

-Posibles reacciones de los niñ@s según su edad.

-Preocupaciones infantiles.

-Conversando con l@s herman@s.

-La respuesta emocional de la familia.

-Pautas generales para afrontar la situación.

-Cuándo pedir ayuda.

 

Estos son algunos de los temas tratados en profundidad, con ejemplos y pautas prácticas, desarrollados a través de 9 capítulos.

 

Uno de los moyivos de la elabración de esta guía fueron las diversas dudas que expusieron las familias en el III Encuentro Estatal de familias afectadas de 2016, además de estados de confusión que algunos padres refieren en consulta.

 

En muchas ocasiones los padres evitan un situación comprometida y dolorosa. Unas palabras que aportarán realidad a la situación diaria que viven al verbalizarla.

 

A menudo los padres esperan que sean sus hij@s lo que hagan las preguntas. Pero es posible que percibiendo la tensión que genera ese tema de conversación, también eviten sacarlo. En ese caso estamos ante la protección de sus hijos a los padres, tal y como han sido enseñados. Pero se debe evitar ese pacto de silencio y de protección mutua que impide la comunicación en el hogar sobre un tema tan importante.

 

El tiempo en este caso, no será un aliado, pues dificultará esa primera conversación. sobre todo debido a la gran imaginación de los niñ@, que percatándose de que sucede “algo raro” habrán cubierto los huecos de falta de información con fantásticas argumentaciones propias, historias creativas y que les han servido para entender lo que no había sido explicado. a veces nos amaparamos en su corta edad para no dar explicaciones, pero hemos de hablar con un lenguaje apropiado, siendo muy claros y cercanos, aportando lo que ellos puedan entender, adaptado a su madurez y necesidades.

 

Para personas o familias interesad@s, podéis descargar de manera gratuita esta guía, a través del siguiente enlace Descarla AQUÍ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Desde aquí, gracias a las familias inspiradoras, a l@s colaboradores y participantes que han hecho posible que esta herramienta vea la luz.

 

Victoria Sánchez Mújica

Psicóloga clínica/de la salud Ca-00818

Psicoterapeuta

Responsable de Proyecto Acompasados

¿Qué etapas viven los pacientes crónicos? De la respuesta de negación, a la convivencia.

 Nuestras conductas de salud, de cuidado, de afrontamiento o por el contrario de desafío… irán parejos a lo que pensamos en cada momento de convivencia con la enfermedad y a las emociones sentidas. Por ello, es muy importante identificar lo que sentimos en cada momento, en cada fase de respuesta, desde las pruebas previas al diagnóstico, pasando por las citas médicas y en el período de adaptación.

 

La Primera Fase: la negación. (Lucha o evitación).
La primera reacción ante la noticia suele ser la negación, se piensa “no es verdad”, “esto no puede estar pasándome a mí”, “seguro que se han equivocado”. Una forma más ligera de negación puede ser minimizar el significado del diagnóstico (“no será tan grave”, no tomar la medicación o no volver a los controles son conductas relacionadas con la negación, con la huída). La negación es normal en un principio, pero no es sano quedarse en esta etapa. Llegar a aceptar la realidad de la enfermedad y sus consecuencias lleva tiempo, pues la aceptación debe ser conociendo la enfermedad y asumiéndola desde el punto de vista emocional. Tengamos en cuenta las características de cada enfermedad diagnosticada,  de cada sintomatología o de las circunstancias de las personas, de sus edades o momentos vitales en el momento del diagnóstico, así como los particulares tratamientos, que puedan implicar la falta de comprensión de la enfermedad o inseguridad.

 

Ejemplo:

¿Qué siento? Incertidumbre, miedo, importencia, incredulidad.

¿Qué pienso? Esto no me puede estar pasando, por qué a mí,…

¿Qué hago? No seguir el tratamiento, buscar información…

 

En ocasiones, lo que los pacientes trasladan en consulta es la falta de comprensión de los que les rodean, las múltiples preguntas a las que tienen que responder, las eqtiquetas sociales o la falta de información sobre su dolencia… Este tipo de cuestiones ralentizan el proceso de adaptación pues los pacientes pueden sumirse  en momentos de inseguridad, de incertidumbre, de desaliento… de falta de control sobre sus vidas o de cuestionamiento por parte de  los demás. (Recordemos el artículo “Con dos cucharadas de emaptía, por favor“).

 

En esta etapa de huída de la realidad, podemos pasar por diferentes estados, primero la incredulidad o el desafío, después el enfado o la rabia, y finalmente la negociación, momentos en que hacemos pactos con nosotros mismos tratando de mejorar. Un ejemplo de ello: Quizás esto me ha pasado por no cuidarme, así que a partir de ahora mejoraré mi alimentación y haré ejercicio.

 

Estos estados que favorecen el aislamiento de los pacientes, las dudas o confusión, el desaliento e incluso potencia el sentimiento de pérdida de control sobre la vida. Focalizamos nuestro enfado hacia el equipo médico, hacia la familia y/o amigos, e incluso hacia nosotros mismos. Los sentimientos de soledad, de incomprensión, de temor, desilusión… van apareciendo, además de la rabia, la desesperación, el desconsuelo o la angustia.

 

La Segunda Fase: el dolor.
El dolor, se manifiesta con rabia, ira, angustia o culpa. Cualquier conducta que intente evitarlas o bloquearlas no hará más que alargar el dolor. Los comentarios de familiares y amigos “hay que ser fuerte”, “tú puedes”, “necesitas distraerte”, aumentan la incomprensión acerca de la enfermedad, logrando que las manifestaciones del dolor del paciente afectado, no puedan salir a flote, dándole a entender que no tiene derecho a sentirse mal. Estas conductas y comentarios aumentan sus defensas y bloquean el proceso de asimilación. Por el contrario, compartir estos sentimientos pueden acrecentar la unión y facilitar el tan necesario apoyo familiar y social con respecto de la enfermedad. Por lo tanto es importante que el núcleo familiar y amigos se interesen por conocer de la enfermedad, acompañar al paciente en sus sentimientos. Y por tanto, que los pacientes no se aislen se permitan sentir y compartan ese dolor sentido.

 

 

Se trata de una fase en la las personas aprecian los cambios acaecidos en su vida, se entristecen al realizar comparaciones y al percatarse de que su estilo de vida o planes de futuro se han modificado. Es una fase en la que hemos de estar alerta por la aparición de síntomatología depresiva. Pero no deja de ser nuestra actitud, nuestras reacciones, lo que nos invade y conmueve, lo que verdadermente marca el camino a transitar, las paradas a realizar, y los cambios que nos quedan por experimentar.

 

El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional”.  BUDA

 

La Tercera Fase: la adaptación. Mejorando la convivencia.
La adaptación del padecimiento, y del cambio que supone en la vida para el paciente crónico y su entorno.

Las adaptaciones sociales: cómo influye la enfermedad en la vida cotidiana de la persona, de la familia. Todos deben ajustarse lentamente a una nueva situación e incorporar en la vida cotidiana, unas nuevas necesidades que son parte de la enfermedad. Todo esto dependerá de las características la persona y el diagnóstico.

Las adaptaciones del paciente : cómo influye la enfermedad en la imagen que la persona tiene de sí misma. El afectado y su entorno, debe adaptarse a un nuevo sentido de sí mismos. El autoconcepto y la autoestima, pueden verse alterados, por ello debemos prestar especial atención en esta fase.

 

La aceptación no es resignación.

 

 

El último escalón es comprender que padecer una enfermedad es una circunstancia en la vida, y que implica una transformación de la persona y diversos cambios en nosotros y nuestro ambiente. Pero, con el tiempo, esta convivencia nos descubrirá fortalezas adquiridas, otro puento de vista sobre la enfermedad. Esta última frase ha sido reiterada en consulta por pacientes que conviven con su dolencia.

 

No hay un tiempo estipulado para transitar por las fases, para que cada paciente responda de una manera u otra ante la pérdida de la salud a largo plazo. Se trata de encontrar el ritmo propio, individual, adaptado a nuestras circunstacias, a la enfermedad, al entorno… Acompasándolo.

 

Sólo cuando la persona se estabiliza emocionalmente, con su enfermedad

y sus consecuencias, puede asumir su realidad y continuar viviendo con la enfermedad.

 

Victoria Sánchez Mújica

Psicóloga clínica/ de la salud Ca-00818

Psicoterapeuta familiar y de pareja

Responsable de Proyecto Acompasados – Atención psicológica

¿Cómo sentir que no perdemos el control sobre nuestras vidas tras la enfermedad?

¿Cómo afecta nuestro estado de ánimo o cómo nos sentimos a nuestro comportamiento cuando padecemos una enfermedad? Las creencias de las personas, sus reflexiones o estados mentales, pueden alterar su manera de cuidarse, sus conductas de salud.

Al diagnóstico le acompaña la información que facilitan los especialistas, o nuestra propia búsqueda posteriormente. Hay determinadas características de las que nos vamos enterando poco a poco, investigando o por explicaciones profesionales, como por ejemplo el curso de la enfermedad, el tratamiento, cambios en la calidad de vida que conlleva, otros síntomas que van apareciendo…etc. Cuestiones que afectan al día a día de pacientes y/o familiares. Que afetan a los hábitos, rutinas, emociones, actividades, labores,… Pero también a la propia adherencia al tratamiento y a la evolución de la enfermedad, desde ese mismo momento.

Las personas emitimos valoraciones concretas de lo que ha sucedido y cómo lo hemos vivido, sobre los cambios acontecidos y nuestras posteriores respuestas y actitudes. Esto, se verá reflejado en la actitud que se mantiene frente a la enfermedad, en las expectativas, planes de futuro y en las del círculo más cercano.

Uno de los aspectos más impresionables en la implicación descrita, es la vulnerabilidad sentida por los pacientes desde el primer minuto. Nadie se suele plantear este tipo de noticias fatídicas, si padecerá una enfermedad  o se imagina que seamos personas con discapacidad en un futuro. Muy al contrario tendemos a pensar de una posición de invulnerabilidad, ” amí eso no puede pasarme”.

Tal y como hemos ido viendo a través de las información, la enfermedad, los síntomas y el estado de la persona evolucionan a la par pues forman parte del mismo sistemas, influenciados por los mismos aspectos. Pero a lo largo del proceso hay un factor clave que marca el compás, la incertidumbre versus el control de la información. Si la persona no puede estructurar, reconocer o comprender un suceso, no será capaz de crear un espacio propio, o prever una evolución.

Podemos enumerar aspectos a tener en cuenta relacionados con la enfermedad y lo vivido por el paciente::

– La Ambigüedad.
-La Complejidad con relación al tratamiento y al cuidado.
-La Falta de información acerca del diagnóstico y la seriedad de la enfermedad.
-La Falta de predicción sobre el curso de la enfermedad y el pronóstico.

Las emociones juegan un papel primordial en el proceso de afrontamiento, de asimilación y convivencia con la enfermedad, además de facilitarlo si hablamos de emociones positivas, que funcionarán como mediadores, promotores del bienestar psicológico del afectado y de su familia. Además, junto con las actitudes y creencias marcarán lo que se califica “nuestra percepción de la enfermedad” y cómo lo ajustamos a nuestras vidas.

Sobre qué aspectos sí influimos, sí podemos gestionar, sobre qué aspectos podemos decidir o podemos controlar…     Clave:    NUESTRA ACTITUD.

 Si estás interesado en estos temas, quieres ampliar la información o mejorar la convivencia con tu enfermedad o con la de un familiar te recomiendo mi taller online:

Más información o inscripciones escribiendo a proyectoacompasados@gmail.com

Últimos días para inscribirse en el taller online  “Conviviendo con la enfermedad”,  que dará comienzo el lunes 5 de junio. Una oportunidad para aprender  lo que significa convivir con una enfermedad crónica, qué se necesita para llegar a la fase de adaptación, mejorando la calidad de vida como paciente y/o familiar. Cómo nos afecta el dolor, cómo manejar los miedos o gestionar las emociones, cómo afecta la enfermedad a nuestro nivel de vida, cómo nos estresa y cómo podemos regularlo… y muchos temas más, a través de ejemplos, ejercicios y textos especialmente diseñados y personalizados en cada caso. PRÓXIMAMENTE NUEVA EDICIÓN. iNSCRIPCIONES ABIERTAS!!

Victoria Sánchez Mújica

Psicóloga clínica y de la salud

Psicoterpeuta familiar y de pareja

Responsable de Proyecto Acompasados – Atención psicológica